Blogi: Diagnoosi - yksinäisyydestä ryhmään ja kansalaisuuteen

Olen noin 30 vuotta tehnyt töitä neuropsykiatrisista häiriöstä kärsivien lasten perheiden sopeutumisvalmennuskursseilla. Työ vanhempien kanssa on ollut keikkaluonteista. Keikkaluonteisuus on antanut minulle mahdollisuuden pohtia näitä diagnooseja myös mainstream -ajattelun ulkopuolelta. Minun ei siis ole tarvinnut ajatella, että häiriö on vain yksinkertaisesti diagnostisoitavissa oleva neurologinen häiriö, jota hoidetaan pienellä punaisella pillerillä kuntoon. Pohdintani johti kolmeen ADHD -diagnoosia käsittelevään tieteelliseen artikkeliin, joka auttoi minua myös paremmin ymmärtämään vanhempien tilannetta. Hehän usein joutuvat seikkailemaan kaiken tilanteeseen liittyvän epävarmuuden, epäselvyyden ja ristiriitaisuuden keskellä.

Itse työ kursseilla rupesi minulta luonnistumaan hyvin noin 6-10 vuoden jälkeen. Plakkarissa oli silloin jo kirjatietoa ja kymmenien vanhempien kertomukset omasta arjestaan. Vedin enimmäkseen vanhempien ryhmää ja muistan erään kerran, kun taas avasin päivän kertomalla siitä mitä neuropsykiatrisesta häiriöstä kärsivän lapsen perheessä voi tapahtua. Koska äiti on lähinnä lasta hän useimmiten huomaa, ettei kaikki ole kohdallaan, hän rupeaa kantamaan suurta huolta lapsestaan yrittäessään ymmärtää mistä on kysymys. Isä näkee tilanteen jotenkin etäämmältä ja hänestä kysymys voi olla ylihuolehtivuudesta. Tämä aiheuttaa ristiriitaisuutta ja stressiä perheessä ja puolisoiden välille.

Kerrottuani, miten häiriö voi vaikuttaa perhedynamiikkaan, huomasin useampien läsnäolijan kyynelehtivän. Aikansa pohdittuani ymmärsin, että kyyneleet olivat onnen kyyneleitä, useimmat tunnistivat kertomuksesta oman tilanteensa. Vaikeudet eivät johtuneetkaan perheen ongelmista vaan perhettä kohdanneesta tilanteesta. Perhe ei ollutkaan yksin, vaan tilanne oli monella aivan samanlainen. Monelle tämä oman perheen tilanteen tunnistaminen johti varmaan ryhmäytymiseen ja yksinäisyydestä vapautumiseen.

Parhaimmassa tapauksessa juuri tämä ryhmän löytäminen ja yksinäisyydestä vapautuminen on tämäntyyppisessä diagnoosissa kaikkein tärkeintä. Sääli vain, että hoidossa huomio useinmiten kiinnittyy yksilöön ja oireisiin eikä koko perheeseen.

Tarinan voisi päättää tähän, jollei siihen liittyisi myös kolmas laatikko tämän yksinäisyyden ja ryhmäytymisen laatikon lisäksi. Diagnoosi antaa nimittäin ymmärrystä, mutta ei keinoja sen kanssa selviytymiseen. Ihmisen on itse löydettävä polkunsa. Olen tavannut monta neuropsykiatrisista häiriöistä kärsivää nuorta, jotka kertovat minulle mitä kaikkia asioita he eivät voi diagnoosinsa takia aikuisena tehdä.  Jotkut esteet ovat tuntuneet täysin uskottavilta mutta toiset taas diagnoosin kautta omaksutuilta identiteeteiltä. Myös neuropsykiatrisessa tutkimuksessa on yhä enemmän korostettu sitä, ettei ryhmämuotoinen kuntoutus auta, vaan jokaisen potilaan omaa polkua itsenäiseen elämään tulee tukea.

Tämän aamun Hesarissa (17.1.19, B7) referoitiin mielenkiintoista tutkimusta otsakkeella ”Huono itsetunto saa ihmisen hakemaan tukea valittamalla”. Vaikka tämä sosiaalipsykologian tutkimus koskee läheissuhteita, kuvaa se mielestäni hyvin myös tilannetta neuropsykiatrian tai psykiatrian alueella. Asiakkaat tottuvat saamaan huomiota oireilunsa ja vaikeuksiensa kautta. Lopulta huomion saaminen ongelmien kautta johtaa siihen, ettei niistä voi enää luopua. Niistä on muodostunut osa identiteettiä.

Voisiko näistä havainnoista olla hyötyä palveluohjauksessa? Palveluohjaajan tulisi olla tietoinen siitä, ettei hän oman työnsä kautta koskaan voi korvata sitä tukea, jota asiakas voi saada esim. vertaistuen kautta. Toinen opetus on se, etteivät vaikeudet, diagnoosit ja ongelmat koskaan liity vain yksilöön, vaan ne saavat merkitystä, muuttuvat ja ne ratkaistaan aina yhteistyössä lähiverkoston kanssa. Siksi perhe- ja verkostotyö on tärkeää. Kolmanneksi palveluohjauksessa tulisi aina kiinnittää huomiota siihen, mitä asiakas elämältään haluaa ja toivoo, sekä siihen mitkä hänen voimavaransa ovat. Ongelmat, oireet ja vaikeudet tulisi työssä aina olla taka-alalla.

Sauli Suominen